呼吸器の母 １２年の介護～2008.3.7 朝日新聞夕刊

「人脈日記」みんなその日まで①　
　　　　　　　　　　　　「呼吸器の母　１２年の介護」　より

ALS（進行性の難病・筋委縮性側索硬化症）のお母様を１２年間介護をされたご家族のお話。
ALSは、ご自身の意識はしっかりしていながら　体が動かなくなる病気。
呼吸器をつければ長く生きられる。
しかし呼吸器をつけるために気管切開すれば話ができなくなる。
ご本人は長く生きられる分、家族に迷惑をかけるという気兼ねがあり
ALSの患者さんの８０％以上は呼吸器をつけずに亡くなっていくという。
家族の辛さ、切なさ。これは悪くすることは遅らせられても良くなることのない難病特有の心理だ。

「死にたい人間なんていない」
そして「そんなことをしないですむ世の中にしたい。だれにもいずれやってくる、その日。その日まで、生きる。」とある。

ご本人の究極の選択、
その選択を見守る周囲のご家族の心境を考えると

私の経験から言うと　在宅介護とは衰えていく家族の現実を受け入れることとの闘いでもある。
介護最中のご家族、将来残されるご家族の　こころのケア　をすることは
在宅介護の層が広がり、継続し生活の質の向上につなげるためには不可欠ではないだろうか。